- La investigación pretende identificar las necesidades de pacientes con enfermedades raras a través del análisis de las redes sociales
- Se busca conocer cuáles son los actores principales que favorecen el posicionamiento en redes sociales de una patología concreta y estudiar su influencia
València (02.07.2024) La Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (Fisabio), organismo de la Conselleria de Sanidad, y la Universitat de València (UV), entre otras instituciones, participan en 'RED_ER', un proyecto que pretende identificar las necesidades de pacientes con enfermedades raras (ER) a través del análisis de las redes sociales.
El objetivo del proyecto es conocer cuáles son los actores principales que favorecen el posicionamiento en redes sociales de una patología concreta, de qué forma y con qué discurso interactúan las instituciones públicas y privadas con estos actores, cuál es el discurso prevalente y si existe una diferenciación en este discurso dependiendo de su localización geográfica, entre otras cuestiones.
Según señala Sebastián Sánchez, investigador principal del proyecto y profesor del Departamento de Teoría de los Lenguajes y Ciencias de la Comunicación (UV), "los datos obtenidos sobre 30 enfermedades raras diferentes nos acercan a comprender los discursos entre todos los actores implicados en estas patologías, médicos, científicos, asociaciones, pacientes, instituciones públicas y privadas, etc".
Esto, añade el investigador, "es extremadamente importante para conocer cómo se está construyendo el imaginario social de estas patologías, cuáles son las demandas asistenciales de los pacientes y comprobar si un paciente y su familia conviven con estas patologías de manera diferente según el lugar de residencia".
En este sentido, según Sánchez, "los datos preliminares nos indican que, en contra de aquello que se creía, muchos médicos de atención primaria e investigadores clínicos utilizan Instagram para ampliar la información sobre cómo se desarrolla la enfermedad o cuáles son sus necesidades más importantes".
Por otro lado, el fenómeno influencer se ha instalado en la difusión social de las ER, de forma que las personas afectadas están consiguiendo tener mucha más audiencia que la asociación de pacientes. En este sentido, el experto apunta que habría que dotar a estos nuevos actores de "criterios de confiabilidad".
Metodología
Para obtener respuestas a estas preguntas, el proyecto estudiará el contenido de los posts publicados sobre 30 enfermedades raras en Instagram, X y Facebook durante los meses de enero 2023 a mayo de 2024 e identificará y filtrará los usuarios principales actores/actrices en relación con esas patologías. Posteriormente, se tiene previsto ampliar el número de patologías y ampliar la ventana de escucha de las redes sociales.
Además, se pretende identificar los nodos más importantes de engagement y analizar el fenómeno influencer en este contexto. Con todo, se busca desarrollar una red de interacciones, para conocer la influencia que adquiere un perfil de una red, además de contabilizar el número de conexiones de un perfil, conocer las posiciones más favorables y su grado de proximidad.
Por parte de la Fundación Fisabio participan investigadoras del Área Investigación en Enfermedades Raras. En las instalaciones de Fisabio tuvo lugar la primera reunión presencial del proyecto. "El equipo de esta área hemos contribuido activamente a la ejecución del proyecto, destacando la organización del grupo de discusión en el que participaron pacientes y profesionales, así como en la identificación y caracterización de los usuarios que publican sobre enfermedades raras en las redes sociales X, Facebook e Instagram", destaca Clara Cavero, investigadora de Fisabio en esta área.
Además de la Universitat de València y Fisabio, participan los equipos de la Universitat Politècnica de València, la Universidad CEU Cardenal Herrera, la Universitat Oberta de Catalunya, la Universidad de Almería y la Universidad de Alicante. La investigación tiene un claro perfil multidisciplinario e interdisciplinario con 13 investigadores de áreas de conocimiento diferentes: medicina, comunicación, informática, psicología, e-Health, lingüística, marketing y epidemiología.
