- La investigació pretén identificar les necessitats de pacients amb malalties rares a través de l'anàlisi de les xarxes socials
- Es busca conéixer quins són els actors principals que afavoreixen el posicionament en xarxes socials d'una patologia concreta i estudiar la seua influència
València (02.07.2024) La Fundació per al Foment de la Investigació Sanitària i Biomèdica de la Comunitat Valenciana (Fisabio), organisme de la Conselleria de Sanitat, i la Universitat de València (UV), entre d'altres institucions, participen en 'RED_ER', un projecte que pretén identificar les necessitats de pacients amb malalties rares (ER) a través de l'anàlisi de les xarxes socials.
L'objectiu del projecte és conéixer quins són els actors principals que afavoreixen el posicionament en xarxes socials d'una patologia concreta, de quina forma i amb quin discurs interactuen les institucions públiques i privades amb estos actors, quin és el discurs prevalent i si existeix una diferenciació en este discurs depenent de la seua localització geogràfica, entre altres qüestions.
Segons assenyala Sebastián Sánchez, investigador principal del projecte i professor del Departament de Teoria dels Llenguatges i Ciències de la Comunicació (UV), "les dades obtingudes sobre 30 malalties rares diferents ens acosten a comprendre els discursos entre tots els actors implicats en aquestes patologies, metges, científics, associacions, pacients, institucions públiques i privades, etc".
Això, afegeix l'investigador, "és extremadament important per a conèixer com s'està construint l'imaginari social d'aquestes patologies, quines són les demandes assistencials dels pacients i comprovar si un pacient i la seua família conviuen amb aquestes patologies de manera diferent segons el lloc de residència".
En aquest sentit, segons Sánchez, "dades preliminars ens indiquen que, en contra del que es creia, molts metges d'atenció primària i investigadors clínics empren Instagram per a ampliar la informació sobre com es desenvolupa la malaltia o quines són les seues necessitats més importants".
D'altra banda, el fenomen influencer s'ha instal·lat en la difusió social de les ER, de forma que persones afectades estan aconseguint tindre molta més audiència que l'associació de pacients. En aquest sentit, l'expert apunta que caldria dotar a aquests nous actors de "criteris de confiabilitat".
Metodologia
Per a obtindre respostes a aquestes preguntes, el projecte estudiará el contingut dels posts publicats sobre 30 malalties rares en Instagram, X i Facebook durant els mesos de gener 2023 a maig de 2024 i identificarà i filtrarà els usuaris principals actors/actrius en relació a eixes patologies. Posteriorment, es té previst ampliar el nombre de patologies i ampliar la finestra d'escolta de les xarxes socials.
A més, es pretén identificar els nodes més importants d'engagement i analitzar el fenomen influencer en aquest context. Amb tot, es busca desenvolupar una xarxa d'interaccions, per a conèixer la influència que adquireix un perfil d'una xarxa, a més de comptabilitzar el nombre de connexions d'un perfil, conéixer les posicions més favorables i el seu grau de proximitat.
Per part de la Fundació Fisabio participen investigadores de l'Àrea Investigació en Malalties Rares. En les instal·lacions de Fisabio va tindre lloc la primera reunió presencial del projecte. "L'equip d'aquesta àrea hem contribuït activament a l'execució del projecte, destacant la organització del grup de discussió en el qual van participar pacients i professionals, així com en la identificació i caracterització dels usuaris que publiquen sobre malalties rares en les xarxes socials X, Facebook i Instagram", destaca Clara Cavero, investigadora de Fisabio en aquesta àrea.
A més de la Universitat de València i Fisabio, participen els equips de la Universitat Politècnica de València, la Universidad CEU Cardenal Herrera, la Universitat Oberta de Catalunya, la Universidad de Almeria i la Universitat d' Alacant. La investigació té un clar perfil multidisciplinari i interdisciplinari amb 13 investigadors d'àrees de coneixement diferents: medicina, comunicació, informàtica, psicologia, e-Health, lingüística, màrqueting i epidemiologia.
