- Ha comptat amb la participació activa de persones amb malalties rares com coinvestigadores
- S'han organitzat grups de debat i entrevistes en sis comunitats autònomes
València (09.09.25). El projecte CISER, impulsat per la Fundació Fisabio, organisme dependent de la Conselleria de Sanitat, ha analitzat com viuen les persones amb malalties rares els aspectes relacionats amb la seua seguretat com a pacients i quines barreres troben per a implicar-se en la seua pròpia cura. Definir les seues experiències ha permés dissenyar propostes concretes per a avançar cap a una atenció més segura i de major qualitat.
La seguretat del pacient és una prioritat en tots els sistemes sanitaris, però en el cas de les malalties rares adquirix especial rellevància a causa de la complexitat dels tractaments, els retards diagnòstics i la limitada disponibilitat de recursos.
Segons explica José Joaquín Mira, investigador del grup Atenea de Fisabio i la Universitat Miguel Hernández i responsable del projecte, "els usuaris finals de la investigació tenen molt a dir sobre com dur a terme els estudis perquè el resultat siga realment útil". Per això, CISER s'ha desenvolupat sota l'enfocament de la ciència ciutadana, que convertix als pacients en agents actius de la investigació.
El projecte es va dur a terme en dos fases. En la primera, es van organitzar grups de debat a Granada, Barcelona i Elx amb la participació de 30 pacients i familiars. En la segona, es van realitzar entrevistes en profunditat a 9 persones de diferents regions (Comunitat Valenciana, Múrcia, Illes Balears i País Basc) per a aprofundir en els temes plantejats. En les dos etapes van participar pacients com coinvestigadors, que van contribuir al disseny de l'estudi, van conduir les entrevistes i van facilitar resultats més pròxims a la realitat quotidiana de les malalties rares.
Principals resultats
Les persones participants van assenyalar la necessitat que senten les famílies d'acompanyament, assessorament i suport per part del personal sanitari en el moment del diagnòstic. A més, van insistir en la importància de la comunicació entre els distints professionals de la salut que els atenen, amb especial menció a la importància d'una història clínica compartida i unificada.
També van destacar la transcendència d'una comunicació clara i accessible, un accés àgil a medicaments, proves genètiques i tractaments especialitzats, així com un coneixement de les malalties rares per part de professionals, pacients i famílies. Altres aspectes assenyalats pels pacients com a elements clau són diagnòstics ràpids, tràmits burocràtics àgils i empatia per part els i les professionals.
Importància de l'estudi
CISER demostra que els pacients amb malalties rares i les seues famílies no sols volen participar en estudis d'investigació, sinó que tenen molt a aportar per a millorar la seguretat sanitària. Els seus testimoniatges han permés identificar riscos habituals i, al mateix temps, plantejar solucions pràctiques, entre elles reforçar la coordinació entre professionals, millorar la comunicació, impulsar la formació i l'empatia del personal sanitari i habilitar canals senzills perquè els propis pacients puguen notificar incidències o fer suggeriments.
L'estudi confirma, a més, que la ciència ciutadana aplicada a la salut és eficaç i transformadora. La implicació de pacients coinvestigadors ha aportat dades més pròximes i fiables i, al mateix temps, ha empoderat a les persones afectades, atorgant-los un paper protagonista en la busca de solucions.
El projecte CISER ha sigut finançat per la Fundació Espanyola per a la Ciència i la Tecnologia.
