- Ha contado con la participación activa de personas con enfermedades raras como coinvestigadoras
- Se han organizado grupos de debate y entrevistas en seis comunidades autónomas
València (09.09.25). El proyecto CISER, impulsado por la Fundación Fisabio, organismo dependiente de la Conselleria de Sanidad, ha analizado cómo viven las personas con enfermedades raras los aspectos relacionados con su seguridad como pacientes y qué barreras encuentran para implicarse en su propio cuidado. Definir sus experiencias ha permitido diseñar propuestas concretas para avanzar hacia una atención más segura y de mayor calidad.
La seguridad del paciente es una prioridad en todos los sistemas sanitarios, pero en el caso de las enfermedades raras adquiere especial relevancia debido a la complejidad de los tratamientos, los retrasos diagnósticos y la limitada disponibilidad de recursos.
Según explica José Joaquín Mira, investigador del grupo Atenea de Fisabio y la Universidad Miguel Hernández y responsable del proyecto, "los usuarios finales de la investigación tienen mucho que decir sobre cómo llevar a cabo los estudios para que el resultado sea realmente útil". Por ello, CISER se ha desarrollado bajo el enfoque de la ciencia ciudadana, que convierte a los pacientes en agentes activos de la investigación.
El proyecto se llevó a cabo en dos fases. En la primera, se organizaron grupos de debate en Granada, Barcelona y Elche con la participación de 30 pacientes y familiares. En la segunda, se realizaron entrevistas en profundidad a 9 personas de distintas regiones (Comunitat Valenciana, Murcia, Islas Baleares y País Vasco) para profundizar en los temas planteados. En ambas etapas participaron pacientes como coinvestigadores, que contribuyeron al diseño del estudio, condujeron las entrevistas y facilitaron resultados más cercanos a la realidad cotidiana de las enfermedades raras.
Principales hallazgos
Las personas participantes señalaron la necesidad que sienten las familias de acompañamiento, asesoramiento y apoyo por parte del personal sanitario en el momento del diagnóstico. Además, insistieron en la importancia de la comunicación entre los distintos profesionales de la salud que les atienden, con especial mención a la importancia de una historia clínica compartida y unificada.
También destacaron la trascendencia de una comunicación clara y accesible, un acceso ágil a medicamentos, pruebas genéticas y tratamientos especializados, así como un conocimiento de las enfermedades raras por parte de profesionales, pacientes y familias. Otros aspectos señalados por los pacientes como elementos clave son diagnósticos rápidos, trámites burocráticos ágiles y empatía por parte los y las profesionales.
Importancia del estudio
CISER demuestra que los pacientes con enfermedades raras y sus familias no solo quieren participar en estudios de investigación, sino que tienen mucho que aportar para mejorar la seguridad sanitaria. Sus testimonios han permitido identificar riesgos habituales y, al mismo tiempo, plantear soluciones prácticas, entre ellas reforzar la coordinación entre profesionales, mejorar la comunicación, impulsar la formación y la empatía del personal sanitario y habilitar canales sencillos para que los propios pacientes puedan notificar incidencias o hacer sugerencias.
El estudio confirma, además, que la ciencia ciudadana aplicada a la salud es eficaz y transformadora. La implicación de pacientes coinvestigadores ha aportado datos más cercanos y fiables y, al mismo tiempo, ha empoderado a las personas afectadas, otorgándoles un papel protagonista en la búsqueda de soluciones.
El proyecto CISER ha sido financiado por la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología.
