- La persona ha rebut formació en tècniques i habilitats de comunicació i d'investigació científica
- L'objectiu és que la investigadora ciutadana puga entrevistar cuidadors i pacients amb malalties minoritàries sobre la seua experiència i necessitats
València (08.08.2024). La Fundació per al Foment de la Investigació Sanitària i Biomèdica de la Comunitat Valenciana (Fisabio) de la Conselleria de Sanitat i el Departament de Psicologia de la Salut de la Universitat Miguel Hernández (UMH) d'Elx presenten els primers resultats de CISER, un projecte per a millorar la qualitat assistencial de persones amb malalties rares a través d'un enfocament de ciència ciutadana.
A través del projecte s'ha format a una persona en tècniques i habilitats de comunicació i d'investigació científica, convertint-la en "investigadora ciutadana", en este cas, a Inmaculada Guerrero, vicepresidenta de l'Associació Nacional de la Síndrome de Ehlers-Danlos i Hiperlaxitud (ANSEDH), un grup de trastorns hereditaris caracteritzat per articulacions extremadament soltes o laxes, pell molt elàstica i vasos sanguinis que es danyen fàcilment.
L'objectiu de la formació ha sigut capacitar-li per a poder entrevistar persones cuidadores i pacients amb malalties minoritàries pertanyents a la seua associació sobre la seua experiència i necessitats.
"Esta metodologia nova de comptar amb una persona 'investigadora ciutadana' aporta a la investigació qualitativa una nova perspectiva que enriqueix el resultat de les tècniques i assegura la qualitat del resultat obtingut", ha explicat el doctor José Joaquín Mira, coordinador del grup Atenea de Fisabio i catedràtic de la UMH.
Entrevistes personals
En el desenvolupament del projecte es van realitzar nou entrevistes, cinc a persones cuidadores principals i quatre a persones al fet que viuen amb una malaltia rara com la Síndrome de Ehlers-Danlos (SET), entre altres.
Les persones entrevistades expliquen la necessitat que senten les famílies d'acompanyament, assessorament i suport per part del personal sanitari en el moment del diagnòstic. A més, insistixen en la importància de la comunicació entre els distints professionals de la salut que els atenen, amb especial menció a la importància d'una història clínica compartida i unificada.
Escola d'Estiu de CISER
En el marc del projecte CISER s'ha organitzat una Escola d'Estiu que arrancarà el 10 de setembre al Campus Elx de la Universitat Miguel Hernández. Sota el nom "Persones per la seguretat de les persones en malalties minoritàries", l'objectiu de l'Escola d'Estiu és compartir l'experiència del projecte sobre com incrementar la seguretat de pacients a casa i en els centres de atenció Primària i hospitals. La metodologia, basada en els principis de Ciència Ciutadana, compta amb pacients i els seus cuidadors i cuidadores com a agents de la mateixa investigació i no sols la subjectes a investigar.
En l'obertura d'esta escola d'estiu participarà la directora gerent de la Fundació Fisabio, Mónica Pont; el Responsable de l'Àrea de Projectes Competitius, Lucas Donat Castelló; i la Responsable de la Unitat de Ciència Oberta, Patricia Martínez.
El projecte CISER
El projecte "CIÈNCIA CIUTADANA. Construir entorn per a introduir Ciència Ciutadana en els enfocaments de seguretat dels pacients que pateixen una malaltia rara" (CISER), finançat per la Fundació Espanyola per a la Ciència i la Tecnologia - Ministeri de Ciència, Innovació i Universitats, part de la idea arreplegada en la nova estratègia en seguretat del pacient de l'Organització Mundial de la Salut relativa a la seguretat dels pacients com a prioritat en tots els sistemes de salut.
"En línia amb l'Estratègia Nacional en Seguretat del Pacient, vetlar per la seguretat dels pacients és competència de totes les institucions sanitàries i equips de professionals, però també dels mateixos pacients, així com del conjunt de la ciutadania. Els pacients s'han convertit en actors clau de la seguretat clínica", han afegit Virtudes Pérez-Jover, directora del grup d'investigació Calitè del departament de Psicologia de la Salut de la UMH i Inmaculada Guerrero de ANSEDH.
Per a més informació sobre el projecte CISER es pot consultar la pàgina web http://rarasperoseguras.es/.
