- Los pacientes adquieren un rol de ciudadanos-científicos y son parte activa en la obtención de resultados
- El estudio permite avanzar en el desarrollo de nuevas intervenciones y recomendaciones específicas para las enfermedades hepáticas raras
València (03.01.25). Pacientes y personal investigador de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (Fisabio), entidad dependiente de la Conselleria de Sanidad, y la Universidad Miguel Hernández de Elche (UMH) han analizado el impacto social de las enfermedades raras en áreas como la educación, el trabajo y los ingresos en el marco del proyecto europeo de investigación LIVES.
El objetivo del proyecto es entender mejor los efectos de las enfermedades vasculares hepáticas raras en la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad a través de una estrategia de ciencia ciudadana.
En su rol de ciudadanas y ciudadanos científicos, los pacientes concluyeron que los efectos van más allá de dolor crónico, fatiga o problemas de memoria y concentración. Su formación y trayectoria profesional acaban viéndose afectadas, enfrentan gastos médicos continuos y frecuentemente experimentan dificultades para afrontar los tabúes sociales que relacionan, erróneamente, estas afecciones con el alcoholismo.
"Durante las intervenciones realizadas en el evento internacional celebrado en el Campus de Sant Joan de la Universidad Miguel Hernández, las personas con enfermedades raras han resaltado la importancia de recibir apoyo social y psicológico y han valorado positivamente modelos como el suizo, que brinda esta ayuda de forma regular", apuntó José Joaquín Mira, coordinador del grupo Atenea de la Fundación Fisabio y catedrático de la UMH.
Las enfermedades raras afectan a menos de 50 pacientes por cada 100.000 personas. Las personas que las sufren, particularmente en el caso de la enfermedad hepática vascular, tardan en conocer su diagnóstico, debido sobre todo a su baja prevalencia. Frecuentemente, experimentan dificultades de acceso a información sobre las manifestaciones, pronóstico y tratamientos.
Agnès Dumas, investigadora del Instituto Nacional de la Salud y la Investigación Médica (INSERM) y coordinadora del proyecto, afirmó que "los pacientes aportan perspectivas e ideas clave sobre que es importante y que acciones se pueden emprender en cada etapa del proyecto".
La reunión celebrada en Alicante ha establecido un punto de inflexión en este proyecto en el que participan 5 países (Francia, Bélgica, Holanda, Suiza y España) porque, una vez analizado el impacto, se encamina hacia el desarrollo de nuevas intervenciones y recomendaciones específicas para estos pacientes.
Según declaró la investigadora del INSERM: "Contar con la participación de los pacientes es un aporte muy importante ahora que dejamos atrás la fase de discusión y nos adentramos en el diseño de un plan de acción para las necesidades específicas de este tipo de enfermedad".
Este estudio ha sido financiado por el programa de investigación e innovación Horizonte 2020 de la Unión Europea, bajo el EJP-RD COFUND-EJP N° 825575 y, en el caso del grupo español, con una subvención del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) mediante el proyecto 'Quality of life of patients living with vascular LIVEr diseaseS. Calidad de vida de pacientes con enfermedad hepática vascular. Investigación sobre el impacto social de las enfermedades minoritarias con Referencia AC21_2/00029' y. También cuenta con el apoyo de la Agencia Nacional de Investigación de Francia (ANR), la Fundación Nacional Suiza para la Ciencia (SNF) y el Fondo de Investigación Científica de Flandes (FWO).
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