- Els pacients adquirixen un rol de ciutadans-científics i són part activa en l'obtenció de resultats
- L'estudi permet avançar en el desenrotllament de noves intervencions i recomanacions específiques per a les malalties hepàtiques rares
València (03.01.25). Pacients i personal investigador de la Fundació per al Foment de la Investigació Sanitària i Biomèdica de la Comunitat Valenciana (Fisabio), entitat dependent de la Conselleria de Sanitat, i la Universitat Miguel Hernández d'Elx (UMH) han analitzat l'impacte social de les malalties rares en àrees com l'educació, el treball i els ingressos en el marc del projecte europeu d'investigació LIVES.
L'objectiu del projecte és entendre millor els efectes de les malalties vasculars hepàtiques rares en la qualitat de vida de les persones afectades per esta malaltia a través d'una estratègia de ciència ciutadana.
En el seu rol de ciutadanes i ciutadans científics, els pacients van concloure que els efectes van més enllà de dolor crònic, fatiga o problemes de memòria i concentració. La seua formació i trajectòria professional acaben veient-se afectades, enfronten gastos mèdics continus i sovint experimenten dificultats per a afrontar els tabús socials que relacionen, erròniament, estes afeccions amb l'alcoholisme.
"Durant les intervencions realitzades en l'esdeveniment internacional celebrat al Campus de Sant Joan de la Universitat Miguel Hernández, les persones amb malalties rares han ressaltat la importància de rebre suport social i psicològic i han valorat positivament models com el suís, que brinda esta ajuda de manera regular", va apuntar José Joaquín Mira, coordinador del grup Atenea de la Fundació Fisabio i catedràtic de la UMH.
Les malalties rares afecten a menys de 50 pacients per cada 100.000 persones. Les persones que les patixen, particularment en el cas de la malaltia hepàtica vascular, tarden a conéixer el seu diagnòstic, degut sobretot a la seua baixa prevalença. Sovint, experimenten dificultats d'accés a informació sobre les manifestacions, pronòstic i tractaments.
Agnès Dumas, investigadora de l'Institut Nacional de la Salut i la Investigació Mèdica (INSERM) i coordinadora del projecte, va afirmar que "els pacients aporten perspectives i idees clau sobre que és important i que accions es poden emprendre en cada etapa del projecte".
La reunió celebrada a Alacant ha establit un punt d'inflexió en este projecte en el qual participen 5 països (França, Bèlgica, Holanda, Suïssa i Espanya) perquè, una vegada analitzat l'impacte, s'encamina cap al desenrotllament de noves intervencions i recomanacions específiques per a estos pacients.
Segons va declarar la investigadora del INSERM: "Comptar amb la participació dels pacients és una aportació molt important ara que deixem arrere la fase de discussió i ens endinsem en el disseny d'un pla d'acció per a les necessitats específiques d'esta mena de malaltia".
Este estudi ha sigut finançat pel programa d'investigació i innovació Horitzó 2020 de la Unió Europea, sota el EJP-RD COFUND-EJP N° 825575 i, en el cas del grup espanyol, amb una subvenció de l'Institut de Salut Carles III (ISCIII) mitjançant el projecte 'Quality of life of patients living with vascular LIVEr diseaseS. Qualitat de vida de pacients amb malaltia hepàtica vascular. Investigació sobre l'impacte social de les malalties minoritàries amb Referència AC21_2/00029'. També compta amb el suport de l'Agència Nacional d'Investigació de França (ANR), la Fundació Nacional Suïssa per a la Ciència (SNF) i el Fons d'Investigació Científica de Flandes (FWO).
Els punts de vista i les opinions expressades són responsabilitat exclusiva de l'autor o autors i no reflectixen necessàriament els de la Unió Europea o HaDEA. Ni la Unió Europea ni l'autoritat atorgant pot ser considerada responsable d'ells.
