- Ha organizado el primer taller de incluyendo asociaciones de pacientes y personas con fibromialgia
- Es el primero de un ciclo de cuatro talleres enfocados a aquellas ideas en que la ciudadanía puede contribuir activamente con la ciencia
- Para la ejecución de estas actividades se cuenta con la colaboración del Instituto Valenciano de Competitividad e innovación, IVACE+i
València (17.04.25). El programa de cooperación "Safor Salut", iniciativa conjunta entre el Campus de Gandia de la Universitat Politècnica de València (UPV), el Departamento de Salud de Gandia, y la HACLE La Pedrera a través de la Fundación Fisabio, y la Federación de Asociaciones de Empresarios de la Safor (FAES), ha organizado el primer taller de ciencia ciudadana incluyendo asociaciones de pacientes y personas con fibromialgia.
El taller ha sido dirigido por Patricia Martínez i Dámaso Moreno, de la Unidad de Ciencia Abierta de Fisabio, y han participado también Amparo Estruch, Innoagent de Fisabio y Amparo Arlandis, del Área de Innovación de la fundación.
El dolor crónico asociado a fibromialgia constituye uno de los principales retos sanitarios a nivel global, afectando significativamente la vida cotidiana de las personas que lo sufren y representando un desafío para el personal sanitario.
En el marco de las iniciativas desarrolladas por Safor Salud, se ha trabajado en la identificación de necesidades no cubiertas y retos detectados como una vía para impulsar proyectos de innovación en el ámbito de la salud. Este enfoque busca dar respuesta en desafíos concretos que impactan directamente en la calidad de vida de los pacientes, fomentando su participación desde el inicio en la detección, el diseño y desarrollo de nuevas soluciones.
A pesar de los avances tecnológicos y terapéuticos, en el abordaje de la fibromialgia continúan existiendo importantes lagunas desde el diagnóstico hasta el tratamiento. Esta realidad pone de manifiesto la necesidad de promover iniciativas que permiten profundizar en el conocimiento de la enfermedad y sus implicaciones, con el objetivo de desarrollar proyectos de investigación e innovación orientados a mejorar su manejo y la calidad de vida de los y de las pacientes.
El acontecimiento tuvo por objetivo aportar información y profundizar sobre el *Patient *Journey *Map, es decir, el recorrido desde que aparecen los primeros síntomas de la enfermedad hasta el diagnóstico, y durante el tratamiento. Se identificaron los puntos clave de mejora que permiten comprender en profundidad las experiencias y necesidades a lo largo de este recorrido.
Ciclo de talleres de ciencia ciudadana
Los talleres de ciencia ciudadana están especialmente enfocados a aquellas ideas en que la ciudadanía puede contribuir activamente con la ciencia, ya sea con su esfuerzo intelectual, conocimiento de la enfermedad y del entorno, o con sus herramientas y recursos.
Se realizará un ciclo de cuatro talleres, también dirigidos por el personal de la Unidad de Ciencia Abierta de *Fisabio, en el cual se trabajarán diferentes perspectivas:
- En el primer taller se han recogido las necesidades y experiencias de las asociaciones de pacientes y los pacientes a lo largo del proceso de su enfermedad.
- El segundo taller explorará la perspectiva de personal sanitario en el diagnóstico y tratamiento de la *fibromiàgia.
- En el tercer taller se analizarán los puntos clave que hayan surgido en los dos talleres previos.
- El cuarto y último taller del ciclo será un taller de creatividad orientado a generar de manera colaborativa ideas de proyectos que respondan a las necesidades identificadas en los talleres anteriores.
A lo largo de todo el proceso se analizará la situación, generando debate y proponiendo diferentes vías de solución, buscando incentivar la propuesta de proyectos de investigación e innovación cooperativos entre el personal investigador, sanitario, universitario, empresas y profesionales, incluyendo desde el inicio la participación activa de pacientes.
Nuevas ideas y retos
Si tienes una idea de proyecto de I+D+ y en el ámbito de la salud y necesitas un socio del entorno sanitario, universitario, empresarial o social para llevarlo a cabo, introduce tu idea en https://saforsalut.es/idees-reptes y te ayudaremos a encontrarlo.
Además, puedes ver las ideas introducidas y participar activamente colaborando en su puesta en marcha.
Para la ejecución de estas actividades se cuenta con la colaboración del Instituto Valenciano de Competitividad e innovación, IVACE+i.
