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Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

LAS ENFERMEDADES RARAS UNA VISIÓN GLOBAL: LA OPORTUNIDAD DE SER VISIBLES

 

17:00 -17:15 h   INAUGURACIÓN Y PRESENTACIÓN DE LA JORNADA

                        

17:15-18:05 h   MESA: VIGILANCIA E INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS

                        

"SISTEMA DE INFORMACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS DE LA COMUNIDAD VALENCIANA"

Sandra Guardiola Vilarroig. Médico de Salud Pública. Servicio de Estudios Epidemiológicos y Estadísticas Sanitarias.Dirección General de Salud Pública (DGSP)

                     

"INVESTIGACIÓN EPIDEMIOLÓGICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS"                          

Clara Cavero Carbonell. Jefa del Área de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABO)

 

 "ENFERMEDAD DE WILSON Y ENACH: ENFERMEDADES CON ACUMULACIÓN DE METALES"

Carmen Espinós Armero. Investigadora Jefe de la Unidad de Genética y Genómica de Enfermedades Neuromusculares del Centro de Investigación Príncipe Felipe.

 

18:05-18:55 h  MESA: ASISTENCIA SANITARIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

                        

"ENFERMEDADES RARAS EN LA INFANCIA: EL PEDIATRA COMO MÉDICO DE PADRES Y NIÑOS"

Purificación Marín Reina. Médico Adjunto de Pediatría. Consulta de Dismorfología del Consorci Hospital General Universitari de Valencia.

 

"ABORDAJE DE LOS ESTUDIOS GENÉTICOS DESDE ATENCIÓN PRIMARIA"

José M Millán Salvador. Facultativo de la Unidad de Genética del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia e investigador del Centro de Investigación Biomédica en Red, Enfermedades Raras (CIBERER)

 

"REALIDAD ASISTENCIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS EN CENTROS NO DE REFERENCIA DE  LA COMUNITAT  VALENCIANA"

Vicente Giner Galvañ. Jefe del Servicio de Medicina Interna. Unidad de Enfermedades Minoritarias. Hospital Virgen de los Lirios de Alcoy. Alicante.

David Vicente Navarro. Médico Adjunto del Servicio de Medicina Interna. Unidad de Enfermedades Minoritarias. Hospital Virgen de los Lirios de Alcoy. Alicante.

 

18:55-19:45 h   MESA: ACCIÓN SOCIAL: REALIDADES Y EXPERIENCIAS

                         

TESTIMONIAL: "AL FINAL DE LA LUCHA VENCIÓ EL SÍNDROME INVISIBLE"

Mara Ponce Ballester. Familiar de afectado por Síndrome Hemofagocítico.

                       

"TÉCNICAS CUALITATIVAS PARA EL ESTUDIO DE LAS ENFERMEDADES RARAS: LAS ANOMALÍAS CONGÉNITAS CARDÍACAS"

Lucía Páramo Rodríguez. Investigadora del Área de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO).

 

"EL OBSER, INVESTIGAR LAS ENFERMEDADES RARAS DESDE LAS CIENCIAS SOCIALES"

José Antonio Solves Almela. Observatorio sobre Enfermedades Raras. Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

 

 

Fecha:Lunes 29 de febrero de 17 a 19:45 horas

Lugar:Salón de Actos del Centro Superior de Investigación en Salud Pública,Avenida Cataluña 21,46020 Valencia. Bus: línea EMT 41.Metro y tranvía: líneas 4, 5, 6 y 7

Dirigido a:Profesionales  sanitarios  de atención  primaria, especializada y salud pública. Afectados por enfermedades raras  y sus familiares. Representantes de asociaciones de pacientes. Investigadores en enfermedades raras. Estudiantes.

Incripción gratuíta en:http://www.sp.san.gva.es.

Aforo limitado. Se entregarán certificados de asistencia a los asistentes que lo soliciten.

Organiza: Servicio de Estudios Epidemiológicos y Estadísticas Sanitarias de la DGSP con la colaboración de FISABIO y FEDER.

19:45 h             CLAUSURA

 

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